Міністерство охорони здоров’я нібито отримало найдорожчі ліки проти Спінальної м’язової атрофії (СМА). Деякі ЗМІ навіть помилково сказали, що це саме ті ліки(Zolgensma) на які вся країна збирала гроші для маленького Дмитрика. Тоді збір коштів пройшов під гаслом “Ми встигнемо, Дімо”.
Все не зовсім так.
МОЗ дійсно отримав дуже дорогі ліки, які можуть допомогти дітям з СМА, але неправильно називати їх “найдорожчою ін’єкцією”.
Дмитрику раніше зібрали гроші на препарат Zolengsma. І от це і є “найдорожчий укол у світі”. Одна ін’єкція препарату Zolengsma коштує 2.1 млн доларів. Унікальність Zolengsma в тому, що для лікування потрібен лише один укол.
Препарат, який закупив МОЗ називається Spinraza. Один флакон «Spinraza» коштує понад 100 000 доларів, пише МОЗ. І хоча в пості міністерство теж каже, що це “найдорожча ін’єкція у світі”, це все ж таки не зовсім так.
Проте для лікування цим препаратом потрібна серія ін’єкцій. Це не можна назвати лікуванням в тому сенсі, який в це слово часто вкладають. Spinraza необхідно вводити тричі на рік, кожні 4 місяці. Робити такі ін’єкції потрібно все життя.
Те, що тепер в Україні доступна Spinraza — велике досягнення для нашої медицини. Проте не варто плутати препарати та вводити батьків дітей з СМА в оману. Того самого єдиного та найдорожчого уколу, який врятував маленького Діму, у нас поки немає. Але головне, що є ліки! А значить більше дітей з СМА в Україні мають шанс жити.
Для довідки: СМА (спінально-м’язова атрофія) — це генетичне захворювання, в результаті якого дитина втрачає великі нервові клітини — мотонейрони, які контролюють рух наших м’язів. Поступово, в залежності від форми захворювання, це може призвести до атрофії м’язів та смерті.
На СМА страждає орієнтовно 1 людина з 10 000. Найважчою формою захворювання є СМА 1 типу.
У світі існує три препарати для лікування СМА: «Zolgensma», «Evrysdі» і «Spinraza», зареєстрований компанією «Biogen» (США).
Важливо розуміти, що магічного зцілення від СМА немає. Spinraza довше знаходиться на ринку (з 2016 року) і більш адаптивна по віку. В той час як Zolgensma можна вводити лише дітям до 2-х років.
